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这个暑假我参加了由“半亩花田——纪念田维”组织领导自发参与的爱稀客公益组织的活动,主要负责网络宣传工作,其实这个工作本身并不是很累,就是在网络媒介上用自己的力量进行宣传,工作很小,却也很有意义。
爱稀客是针对肺动脉高压人群设立的,主要资金用来对肺动脉高压捐款的公益慈善组织,现在基金会还未能设立,但是已经有了一定的规模,我国是肺动脉高压的一个患者较多的国度,现在统计在案的有100人左右,而我所做的就是现在爱稀客主要的宣传工作。
宣传方面主要是为了让更多人来了解肺动脉高压,了解这种病,了解这些人,从而在基金会创办成功后可以进行有效的募捐,从而资助中国的肺动脉高压患者。
肺动脉高压是一种由先天性心脏病引起的稀有疾病,我在向别人传播前了解到肺动脉高压患者看似与常人没有任何区别,但是在常人看来没什么的走六分钟在肺动脉高压患者眼里那是一种极大的挑战,由于肺压过高,导致她们无法与常人一样行走,只能慢行,并且必须很容易缺氧,治疗费用也是极度的高,最便宜的也要xx元每月,而要想让身体稳定就必须要上万每月的药物,因为我国的医疗保障制度不健全,这部分在外国可以进行免费的治疗项目在我国就是让每个家庭都可以倾家荡产。
为此,很多病人学生都出国留学,为的是享受国外的免费治疗。这样就造成了一种“有药没钱治,有家不敢回”的奇怪现象。
同时,我明白了,每一个患上肺动脉高压的如果不能得到有效治疗都会在2—8年内死亡,也就是说她们中间的每一个人都在与死亡赛跑,每一个人,手中都有一个计时器,看着自己死亡的时间。她们不敢说,因为,没有人会相信。
做这个实践也是我最喜欢的实践,就算暑假结束了,我也要继续做下去,这是我所喜爱的,现在虽然由于方法原因成效不大,但是我会继续努力做下去,最后相信自己会成功。
我的体会很多,我觉得有时候也许关怀就在我们的身边,我们身边其实就会有这样那样的需要我们去帮助的人们,而我们,也应该都有一颗慈爱的心,去帮助别人,这是最基本的。
这就是我的感悟,希望更多的人可以加入到慈善事业的行动中去。
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