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之前的文章《真正牛逼的,是那些在困境中依然保持微笑的凡人》,使我们认识了牛逼程浩,一个自1993年出生后,便没有下地走过路,医生曾断定活不过五岁,没上过学但热爱读书,坚强乐观的年轻人,许多人被他的牛逼震撼和感动。不幸的是,几天前程浩去世了,希望他能在另一个世界继续牛逼下去。2013年8月21日,20岁的程浩离开了人世。那天,他让妈妈去买饭,他说你走吧,你回来时帮我买一瓶脉动、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。
二十分钟后回到病房,看程浩就像睡着了一样,闭着眼睛,手还放在电子书上,但书已经变成屏保牛逼程浩背后,是陪伴儿子无数次收过病危通知单的母亲李哲。牛逼程浩背后的母亲,妈妈再爱你一次现在,李哲还觉得儿子程浩在睡觉。我昨天晚上去殡仪馆给他穿衣服,太冷,给他穿上羽绒服。他的身体已经有些变形,不太好穿。我把他抱起来的时候还觉得他的身体是软的,还没有僵硬。
真的就跟睡着了一样。前几天他还在说,我们十月中旬就回石河子了。在过去的20年,她陪伴儿子无数次收到病危通知单。两天前,没有病危通知单,但那一刻终于来到。他吃饭慢,一顿饭要一个多小时,我边喂饭边教他多音字的用途。生程浩时,李哲25岁。孩子6个月的时候,家人发现他躺在床上不太动,也站不起来,就把他带去石河子检查。当时石河子二医院说是脑瘫。我看着不像,孩子看起来很机灵。
他们让我放弃掉,打一针,不要他了。到乌鲁木齐检查,医生说最多养到五岁。我不相信,孩子看着也挺胖的,也会说妈妈我们回家吧。孩子一说妈妈,我就觉得我不能不要他。带到八个月,程浩一直不动弹。但他却说话说得早。快一岁时,李哲带他去北京和天津看病,北京的医院给出一个检查结果:脑瘫,打个问号。如果是脑瘫,语言能力会特别差,有点呆傻,不可能这么早就会说话。
天津的医院给出一个检查结果:肌无力,打个问号。如果是肌无力,立起来抱着也不可能,只能躺着抱起来。看病看到两三岁,一直没有结果。后来又听说了气功大师郭志成,李哲就带着程浩去石家庄住了半年,天天扎针,不见效果。三四岁时,把他带去乌鲁木齐空军医院扎针,也没有效果。孩子受罪,从头到脚没有一个地方不扎,哭得厉害。后来李哲也就不带他去看病了,那时候他看起来胖乎乎的,没什么不正常。
5岁之前,他奶奶管得多一些。到6岁之后,基本是李哲带。程浩6岁时,李哲教他拼音,还给他买小学生字典。那时他还能坐。他坐在沙发上,我做饭,他就翻字典。碰到不明白的多音多义字,他会在吃饭的时候问我。他吃饭慢,一顿饭要一个多小时,我边喂饭边教他多音字的用途。那时的程浩爱问、爱说,自己把字都认全了,李哲就给他买标注拼音的故事书。只要我回来了,把他放在沙发上,他就开始看书。
程浩小时候收了好多小车模,大部分都是李哲给他买。他对玩具很爱护,没有玩坏的。大了之后,他把车模全送给家里亲戚的孩子。用过的东西,他都放得好好的。买回来的东西,他连盒子都不让扔。电子书的盒子、网友寄礼物的盒子,他都不让扔,总说有一天还要装进去的时候就能用。李哲还曾花220块给程浩买过一个遥控摩托车,程浩坐在轮椅上,也能让摩托车跑很远,碰到障碍还能自动掉头。
他经常在广场上坐在轮椅里玩它,好多孩子围着他看。他可高兴了。后来小摩托车出了点故障,程浩就不让送人,一直在家里放着。电脑刚出来时,李哲给程浩买了一台。那时他也就八九岁。我每天上班走时把他放在床边,让他玩电脑。旁边用被子挡起来,害怕他歪到床底下。他累了会给我发短信,说妈妈快回来,我累了。我就赶快回去帮他躺下,或者换个姿势。我拿了一个医院的小木头凳子,趴在他床头,坐了三天三夜,没吃没喝没动。
最后他醒了,我自己来月经都不知道。去商店的时候,因为坐的时间太长,直接从楼梯上摔下去。程浩第一次病危是11岁,病危通知书上写的是心衰。之后,基本一年病危两次。感冒会引起他的肺部感染,诱发心脏衰竭。有一年,程浩有三个月都在医院。这三个月,李哲每天的生活线路就是办公室到医院,回家只是换个衣服。医院上上下下没有不认识我的。清洁工见了我都打招呼。
有好几次他看起来已经不行了,但他看着你,像在跟你求生,嘴里不停地喊着妈妈,妈妈你能怎么办呢,只能想尽一切办法救他。还有一次病危,程浩整个人昏迷不醒,只能靠着输氧打液体。整整9天,不喝水,不吃东西。我拿了一个医院的小木头凳子,趴在他床头,坐了三天三夜,没吃没喝没动。最后他醒了,我自己来月经都不知道。去商店的时候,因为坐的时间太长,直接从楼梯上摔下去。
平时程浩的血管不难找,但只要身体一出状况,他的血管就变得根本看不见,扎针特别困难。他也不吭气,就忍着。都不知道要扎多少下。有时候我都看不下去,扭头不看了。后来实在没办法,只能扎到脖子上的动脉血管。一扎就是好几天,每天24小时输液。程浩十四五岁的时候,一到双休日,李哲就推着轮椅带他出去转。冬天,还带他去滑过一次雪。在西公园里、游憩广场里、新世纪广场上有人看他,他会转过头跟李哲说:你看我长的多帅,人家都看我。
这几年,程浩连轮椅都不能坐了。出去得很少。他身上的肌肉都在萎缩,整个人变得又瘦又小。为了不让程浩受委屈,去别的城市看病,李哲都会选在气候比较温和的三月四月。从家里出门就上车,送到机场。去之前也会跟医院联系好。下飞机直接坐车去医院。看完之后直接上飞机回家。他们跑遍了全国有名的大医院,却一直没有确切的诊断。程浩经常跟李哲说,妈妈,我要是死了,把我的眼角膜捐出去。
把我的遗体捐出去做解剖。解剖了我,找出病因,找到疗法,能救好多人。不然你把我埋掉,跟扔垃圾有什么区别?我每天都在害怕。他晚上睡觉会翻身。如果他好长时间不翻身,我就赶快摸摸他。程浩非常爱干净,穿的衣服都是白色的。这两年,他喜欢在网上看衣服,买艳一点的衣服,红、黄、绿、蓝。但他每次付钱都要征求李哲同意。以前都是我给他买衣服,要圆领、纯棉的T恤。
虽然他已经二十岁,但身形还是像十二三岁,别人给他买的衣服一般都穿不进去。平时,程浩穿衣服和睡觉都要特别注意,特别怕感冒。晚上睡觉,李哲都会在脚边给他准备三个被子,上半夜盖个薄毯,夜深了换个小毛巾被,后半夜换成小被子。别人看都觉得我很累,但自己觉得习惯了。他带给我不少快乐,每天晚上我们两个躺在床上,聊很久的天。十点半躺下,都要聊到十二点以后才睡觉。
他性格很开朗。我有什么话都直接告诉他。程浩每个年龄段的聊天内容都不一样。小时候他会跟母亲聊郭敬明和韩寒,现在,母子之间关于偶像的话题变少了,更多在聊程浩下载的电影、写的文章。李哲跟他开玩笑:哎,你写好了赶快发,不然哪天就发不出去了。憋着发不了多难受,你眼睛都闭不上。生与死,都成了母子间常用的玩笑题材。有时候李哲也会在抢救过来后逗他:你看,老天爷都不收你,又把你送回来了,你就好好活着。
有时候李哲又跟程浩说:你可别丢下我,我受不了。早前程浩会回答她:第一年你难受,第二年还难受,第三年第四年慢慢就好啦。后来,程浩会说:你放心,我会陪你活到80岁的。李哲抱怨活着太苦太累,程浩就让她不要胡说八道:你笑着也是过一天,哭着也是过一天,不要去想那些不高兴的事,多想点高兴的事,你不是就不苦了吗。咱们指望不上别人,咱们就不指望。真过不去的时候再说。
我一个人在房间里躺着我不累,我可以坚持。你哪一天真正面临死亡的时候,你的想法立刻就会改变。
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